Neuroróżnorodność - przyczyny, objawy i leczenie. Jakie zaburzenia wyróżnia się w spektrum różnorodności?

Czym jest neuroróżnorodność (różnorodność neurologiczna) w ujęciu medycznym? Spojrzenie na badania, opinie lekarzy i wywiady z ekspertami

Neuroróżnorodność (z angielskiego - neurodiversity) to termin z pogranicza psychologii i socjologii, który określa różnorodność w zakresie funkcjonowania ludzkich mózgów, jednocześnie będąc terminem przeciwwstawiającym się stygmatyzacji osób z zaburzeniami (w tym zaburzeniami zachowania, uwagi, procesu uczenia się, przetwarzania informacji i innymi). Nie jest to termin oficjalnie stosowany w medycynie, natomiast spojrzenie na różne zaburzenia z perspektywy neuroróżnorodności zwiększa szansę na zrozumienie pacjenta, zindywidualizowanie ewentualnej terapii i daje możliwości w zakresie dostosowania środowiska zewnętrznego do ograniczeń odczuwanych przez daną osobę. Koncepcja neuroróżnorodności (uznaje się, że jako pierwsza tę koncepcję przedstawiła socjolożka Judy Singer w swojej pracy dotyczącej autyzmu), nadal nie została w pełni zbadana i ukonstytuowana. Niemniej, liczne wywiady z ekspertami pracującymi z pacjentami w spektrum autyzmu czy z ADHD, a także opinie lekarzy dotyczące tego tematu (oraz zmiany w międzynarodowych klasyfikacjach chorób i zaburzeń) wskazują na to, że rozmowa o paradygmacie neuroróżnorodności jest zdecydowanie potrzebna.

Czy osoby neuroróżnorodne to zawsze pacjenci z jakimiś zaburzeniami? Spektrum autyzmu, zespół Aspergera, osoby z ADHD i ASD - wymiary neuroróżnorodności i zmiana nomenklatury

Neuroróżnorodność odnosi się do różnego rodzaju zaburzeń, a w tym m.in. do:

• autyzmu. Obecnie przyjmuje się, że autyzm to całe spektrum zachowań, wzorców i objawów, a pacjent z diagnozą autyzmu może sytuować się w różnych miejscach tego spektrum - stąd bierze się określenie „autyzm wysokofunkcjonujący" i „autyzm niskofunkcjonujący”. Co istotne, w najnowszej klasyfikacji ICD-11, nie jest obecne już pojęcie „zespołu Aspergera” - obecnie dzieci i dorośli prezentujący objawy charakterystyczne dla tego zespołu, otrzymują diagnozę ASD (Autism Spectrum Disorder, zaburzenia ze spektrum autyzmu);
• ADHD, należące do zaburzeń neurorozwojowych, określane jako zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (obecnie nomenklatura jednak zmienia się i w opiniach psychologicznych pacjentów można spotkać ADHD z przeważającym deficytem uwagi lub z przeważającą nadaktywnością ruchową - co określa jednocześnie sferę, w której pacjent ma największe trudności);
• zaburzeń rozwoju koordynacji (dyspraksja, DCD, Developmental Coordination Disorder). Charakteryzuje się ono zaburzoną koordynacją ruchową, opóźnionym rozwojem motorycznym, trudnościami w powtarzaniu sekwencji ruchów (na przykład układów tanecznych), niechęcią do aktywności fizycznej, a także trudnościami w wykonywaniu niektórych czynności (u dzieci jest to na przykład zakładanie nierozpinanych bluz przez głowę, zakładanie spodni czy butów);
• zaburzeń związanych z umiejętnościami szkolnymi. Są to: dysortografia, dysleksja rozwojowa czy dyskalkulia;
• zespołu Tourette'a. To zaburzenie neurorozwojowe objawia się występowaniem u pacjenta tików w różnych postaciach (w tym tików dźwiękowych oraz tików ruchowych).

To, co łączy wszystkie wymienione powyżej zaburzenia, to ich charakter - nie są one chorobami, a w związku z tym nie można ich wyleczyć (natomiast można skutecznie poddawać je terapii wspierającej codzienne funkcjonowanie). Stosowanie określenia „neuroróżnorodność” w odniesieniu do zaburzeń rozwojowych ma na celu ograniczenie stygmatyzacji osób z diagnozą, zwrócenie uwagi na różnorodność i spektrum objawów, a także na to, że tacy pacjenci wymagają rozumienia ich potrzeb i wsparcia w zakresie samodzielnego rozwoju i funkcjonowania w obszarze edukacji czy obszarze społecznym (dotyczy to zwłaszcza dzieci neuroróżnorodnych).

Warto tu jednak zaznaczyć, że niektórzy przedstawiciele środowisk medycznych, a także opiekunowie osób z zaburzeniami (najczęściej są to opiekunowie dzieci będących w spektrum autyzmu) zwracają uwagę na to, iż termin „neuroróżnorodność” może co prawda wpływać pozytywnie na samopoczucie i życie osób wysokofunkcjonujących, jednak nie zmienia niemalże nic dla osób niskofunkcjonujących - a więc pacjentów niewerbalnych, bez kontaktu, wymagających niemalże całodobowej opieki, jednocześnie ograniczając możliwość utożsamiania tak ciężkich zaburzeń z niepełnosprawnością.

Diagnoza neuroróżnorodnych osób - jak przebiega i jakie ma dla nich znaczenie?

W opozycji do neuroróżnorodności stoi neurotypowość - czyli typowy model funkcjonowania ludzkiego mózgu, który nie przekłada się na konkretne zachowania czy deficyty utrudniające codzienne życie i jego elementy - w tym naukę, pracę oraz relacje z innymi ludźmi. Nie oznacza to oczywiście, że osoby neurotypowe nie mogą doświadczać trudności podobnych do tych, jakie doświadczają osoby neuroatypowe. Kluczowym rozróżnieniem jest tu jednak intensywność objawów i ich wpływ na codzienne funkcjonowanie. Przykładowo nieśmiałość i trudność w nawiązywaniu kontaktów z innymi może być u osób neurotypowych modyfikowalna, natomiast brak wyczucia norm społecznych i niemożność dostosowania się do nich, na przykład u osób ze spektrum autyzmu, będzie pociągało za sobą wiele konsekwencji - od trudności w znalezieniu i utrzymaniu pracy, poprzez alienację od otoczenia, aż po rozwój zaburzeń lękowych czy depresji. W związku z tym niezwykle istotna jest diagnostyka zaburzeń ze spektrum różnorodności - nie tylko po to, by pacjent był świadomy genezy jego ograniczeń, ale również po to, by pomóc takim osobom - w różnych wymiarach. W wielu przypadkach diagnoza ADHD czy też zaburzeń ze spektrum autyzmu następuje w dorosłości (zwłaszcza u kobiet) i… przynosi pacjentowi ulgę, pozwalając spojrzeć na swoje dysfunkcje z zupełnie innej i nowej perspektywy.

Diagnostyka zaburzeń takich jak ADHD (z nadpobudliwością ruchową oraz z deficytem uwagi), spektrum autyzmu (ASD) oraz innych zaburzeń rozwojowych (w tym dysgrafii, dysleksji czy dyskalkulii) obejmuje szereg elementów. Wśród nich wyróżnić można między innymi spotkania z psychologiem (a niekiedy również z psychiatrą), wywiady z rodzicami i dzieckiem (lub z dorosłym pacjentem - jeśli proces diagnostyczny rozpoczął się właśnie w dorosłości), a także wywiad środowiskowy (rozmowy specjalisty z wychowawcą dziecka i innymi opiekunami z rodziny - warto tutaj dodać, że takie wywiady powinny odbywać się za zgodą rodzica). Oprócz tego psychologowie dysponują także ustandaryzowanymi narzędziami diagnostycznymi - testami, ćwiczeniami, arkuszami - które są niezbędne dla postawienia prawidłowej diagnozy. Czasem w procesie rozpoznania zaburzenia bada się pacjenta również pod kątem neurologicznym.

Pacjent neuroróżnorodny - leczenie. Kwestia terapii i farmakologii

Tak, jak zostało to już wspomniane, zaburzeń ze spektrum neuroróżnorodności nie można wyleczyć - można natomiast poprawić funkcjonowanie osób zmagających się na co dzień z ograniczeniami i objawami wynikającymi z tych zaburzeń. Wśród metod wsparcia wyróżnia się między innymi terapię, psychoterapię oraz ewentualny trening umiejętności i/lub coaching (często stosowany u osób dorosłych z ADHD). Taki proces ma przede wszystkim na celu identyfikację deficytów pacjenta oraz wskazanie mu schematów, rozwiązań, metod czy sposobów na praktyczne radzenie sobie z ograniczeniami. Może okazać się również, że dana osoba będzie potrzebowała także identyfikacji fałszywych przekonań (na temat swój i otaczającego go świata) oraz nauki wyrozumiałości względem własnych potknięć czy błędów.

W przypadku niektórych objawów i zaburzeń stosuje się również leczenie farmakologiczne - przewlekłe lub doraźne. Przykładowo, lekiem pierwszego wyboru (jeśli możliwości terapeutyczne zawiodą) w przebiegu ADHD jest metylofenidat (więcej informacji o tej substancji czynnej znajduje się w artykule Chlorowodorek metylofenidatu (metylofenidat) stosowany w zespole nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) u pacjentów dorosłych, dzieci i młodzieży. Dawkowanie leku, wskazania, przeciwwskazania, interakcje). W szczególnych sytuacjach stosuje się także leki z grupy leków przeciwdepresyjnych, uspokajających, przeciwpadaczkowych czy też nasennych. Należy pamiętać o tym, że o wdrożeniu konkretnej terapii farmakologicznej zawsze decyduje lekarz - psychiatra i/lub neurolog.

Jak pomóc funkcjonować osobom z neuroróżnorodnością i zaburzeniami charakterystycznymi dla osób neuroatypowych?

Diagnoza i proces terapeutyczny u osób neuroróżnorodnych nierozerwalnie wiążą się z ciągłym wzrostem świadomości własnych deficytów, ale również wzrostem świadomości otoczenia samego pacjenta. To z kolei daje szerokie możliwości jego wsparcia.

Elementem wspierającym zarówno osobę z zaburzeniami, jak i jej otoczenie, jest z pewnością psychoedukacja. Może być prowadzona w różnych ośrodkach czy gabinetach psychoterapeutycznych. Ma ona na celu uwrażliwienie samego pacjenta, jak i członków jego rodziny, na konkretne trudności, ale również na sygnały, które te trudności zwiastują i/lub poprzedzają (na przykład rozdrażnienie przed całkowitym meltdownem (załamaniem autystycznym). Dzięki wykształceniu takiej czujności, w wielu przypadkach, pacjent i jego najbliżsi mogą w porę zastosować techniki wspierające regulację emocjonalną i kojące układ nerwowy.

Zarówno życie z zaburzeniami, jak i z osobą neuroróżnorodną, może być prawdziwym wyzwaniem. Warto jednak podejść do niego z otwartością nie tylko na deficyty, ale również na szereg potencjałów, jakie cechują nierzadko pacjentów z autyzmem czy ADHD - w tym szczegółowość i skrupulatność, niecodzienne hobby i zainteresowania, kreatywne myślenie, wyobraźnię przestrzenną, towarzyskość i i inne cechy czy mocne strony, wymagające zauważenia i pielęgnowania. Zwolennicy różnorodności neurologicznej nie postulują dostosowania się do ideału klinicznego osób neurotypowych (pacjenci z zaburzeniami często nie mają po prostu takich możliwości psychofizycznych, jak otaczające je osoby), ale inkluzywne zauważenie różnic w funkcjonowaniu oraz stworzenie systemów wsparcia w różnych obszarach życia - uwzględniających rozwój usług ukierunkowanych na potrzeby rozwojowe neuroróżnorodnych osób, zainteresowanie technologią asystującą dostosowaną do potrzeb uczniów i osób dorosłych, a także włączanie interakcji społecznych w terapię lub trening umiejętności.

Źródła:

1. J. Morga, PAP, Jedna z form neuroróżnorodności [w:] Medycyna Praktyczna, 05.04.2023
2. S. Zdziebłowski, PAP, Neuroróżnorodność na rynku pracy [w:] Medycyna Praktyczna, 19.04.2023
3. A. Kawalec, M. Janas-Kozik, Neuroróżnorodność - definicja, rozwój koncepcji [w:] podyplomie.pl, dostęp: 20.01.2025
4. C. Grzywniak, Nieprawidłowa integracja sensoryczna jako składowa zaburzeń psychicznych występujących zarówno u dzieci, jak i u młodzieży oraz dorosłych [w:] Psychiatria tom 13, nr 3 (2016)
5. S. C. Herpertz, Wkład neurobiologii w zrozumienie zaburzenia osobowości typu borderline [w:] Psychiatria po Dyplomie, tom 8, nr 5 (2011)
6. Dr n. med. A. Lewandowska, Zaburzenia ze spektrum autyzmu - na co zwrócić uwagę? [w:] Pediatria po Dyplomie 05/2022
7. Lek. W. Rybicka, Zespół Aspergera (zaburzenie ze spektrum autyzmu) - przyczyny, objawy, diagnostyka i terapia[w:] Medycyna Praktyczna, 12.07.2022
8. A. Rynkiewicz, I. Łucka, M. Fryze - Wysokofunkcjonujące dziewczęta z autyzmem i zespołem Aspergera - przyczyny rzadkiego diagnozowania, opis przypadków [w:] Psychiatria, tom 9, nr 2 (2012)
9. J. Buława-Halasz, Emancypacja osób autystycznych. Wprowadzenie do zagadnienia [w:] Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej 10/2015